Un très "beau" texte transmis par un ami.
"Je souffre d'une affection du motoneurone, en l'occurrence une variante de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) : la maladie de Charcot. Les affections des neurones moteurs sont loin d'être rares : la maladie de Parkinson, la sclérose multiple et une série de maladies moins graves entrent dans cette catégorie. Ce qui distingue la SLA - la moins commune de cette famille d'affections neuromusculaires - est tout d'abord qu'elle n'entraîne aucune perte de sensation (ce qui n'est pas forcément une bénédiction) et, deuxièmement, qu'elle n'est pas douloureuse. Contrairement à presque toutes les autres maladies graves ou mortelles, on peut donc observer à loisir et avec un minimum d'inconfort la progression catastrophique de sa propre détérioration.(..)
Bien entendu, je peux demander de l'aide en cas de besoin. Du fait que je suis incapable de bouger le moindre muscle, à l'exception de ma tête et de mon cou, mon moyen de communication est un écoute-bébé installé à mon chevet. Aux premiers temps de ma maladie, la tentation d'appeler était presque irrépressible : j'avais l'impression que chacun de mes muscles avait besoin de bouger, chaque centimètre carré de peau me démangeait, ma vessie, qui trouvait de mystérieux moyens de se remplir pendant la nuit, demandait à se soulager et je ressentais un besoin désespéré d'être rassuré par la lumière, la compagnie et le simple réconfort d'un échange humain. Aujourd'hui, j'ai appris à me passer de tout cela et à trouver réconfort et soutien dans mes propres pensées.(..)
Mais chacun sait que les satisfactions de compensation sont fugitives. Il n'y a aucune grâce salvatrice à être confiné dans un corset d'acier, froid et implacable. Les plaisirs de l'agilité mentale sont très surestimés - j'en prends conscience à présent -, par ceux qui ne dépendent pas exclusivement d'eux. Et l'on peut dire à peu près la même chose des encouragements bien intentionnés à trouver des compensations non physiques à l'incapacité physique. De ce côté est la futilité. La perte est la perte, et l'on ne gagne rien à l'appeler d'un terme plus agréable. Mes nuits sont captivantes ; mais je pourrais m'en passer.
Le texte complet