Un très "beau" texte transmis par un ami.
"Je souffre d'une affection du motoneurone,
en l'occurrence une variante de la sclérose latérale amyotrophique
(SLA) : la maladie de Charcot. Les affections des neurones moteurs sont
loin d'être rares : la maladie de Parkinson, la sclérose multiple et
une série de maladies moins graves entrent dans cette catégorie. Ce qui
distingue la SLA - la moins commune de cette famille d'affections
neuromusculaires - est tout d'abord qu'elle n'entraîne aucune perte de
sensation (ce qui n'est pas forcément une bénédiction) et,
deuxièmement, qu'elle n'est pas douloureuse. Contrairement à presque
toutes les autres maladies graves ou mortelles, on peut donc observer à
loisir et avec un minimum d'inconfort la progression catastrophique de
sa propre détérioration.(..)
Bien entendu, je peux demander de l'aide en cas de besoin. Du fait que
je suis incapable de bouger le moindre muscle, à l'exception de ma tête
et de mon cou, mon moyen de communication est un écoute-bébé installé à
mon chevet. Aux premiers temps de ma maladie, la tentation d'appeler
était presque irrépressible : j'avais l'impression que chacun de mes
muscles avait besoin de bouger, chaque centimètre carré de peau me
démangeait, ma vessie, qui trouvait de mystérieux moyens de se remplir
pendant la nuit, demandait à se soulager et je ressentais un besoin
désespéré d'être rassuré par la lumière, la compagnie et le simple
réconfort d'un échange humain. Aujourd'hui, j'ai appris à me passer de
tout cela et à trouver réconfort et soutien dans mes propres pensées.(..)
Mais chacun sait que les satisfactions de compensation sont fugitives.
Il n'y a aucune grâce salvatrice à être confiné dans un corset d'acier,
froid et implacable. Les plaisirs de l'agilité mentale sont très
surestimés - j'en prends conscience à présent -, par ceux qui ne
dépendent pas exclusivement d'eux. Et l'on peut dire à peu près la même
chose des encouragements bien intentionnés à trouver des compensations
non physiques à l'incapacité physique. De ce côté est la futilité. La
perte est la perte, et l'on ne gagne rien à l'appeler d'un terme plus
agréable. Mes nuits sont captivantes ; mais je pourrais m'en passer.
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